L'histoire du cancer de l'ovaire de Jo

18 mars 2023

Je vais partager une liste de symptômes que, grâce à l'aide de ces femmes fortes et courageuses que j'ai mentionnées plus tôt, j'ai élaborée. Les symptômes peuvent être un peu vagues – ils évoquent d'abord d'autres conditions. On l'appelle un « tueur silencieux », mais s'il vous plaît, ne le laissons plus être silencieux. En fait, il n'est généralement pas silencieux, mais il peut chuchoter, et nous menons des vies occupées et bruyantes et ne l'entendons tout simplement pas. Nos corps sont occupés et compliqués, et le cancer de l'ovaire est un menteur qui se déguise en d'autres maladies. Nous devons être prêts à entendre ce chuchotement s'il est là, et à reconnaître ses mensonges, car des femmes sans méfiance sont diagnostiquées très tard. Changeons cela et donnons aux femmes une chance de reprendre leur vie en main.

Ces choses ne se manifestent généralement pas comme des symptômes en elles-mêmes.

Ils ne devraient inquiéter que s'ils persistent, s'ils sont nouveaux et s'ils sont fréquents.

Pour plus d'informations, vous pouvez consulter l'un des sites web listés en bas de cet article.

Ainsi, les symptômes plus courants du cancer de l'ovaire à surveiller sont :

Un ventre constamment ballonné
Se sentir rapidement rassasiée en mangeant et avoir du mal à manger
Besoin d'uriner plus fréquemment
Douleur ou inconfort abdominal

Les symptômes moins courants du cancer de l'ovaire peuvent être :

Nausées et vomissements
Perte d'appétit
Douleur – douleur à l'aine, douleur pelvienne, douleur au dos, douleur à l'épaule et à l'omoplate
Brûlures d'estomac, reflux acide et symptômes de type SCI (qui ne disparaissent pas)
Un changement des habitudes intestinales, possiblement accompagné de crampes
Essoufflement inexpliqué
Une nouvelle toux qui ne disparaît pas
Saignements ou douleurs pendant et après les rapports sexuels
Sciatique et/ou douleur dans les jambes

Ces symptômes peuvent toujours être expliqués par d'autres affections, mais si vous ne répondez pas bien au traitement, ou si vous n'avancez pas dans le diagnostic, il vaut la peine de partager vos inquiétudes concernant le cancer de l'ovaire avec votre médecin et de demander s'il peut être exclu. Demandez un test sanguin CA 125. Si ce test est positif, cela ne signifie pas que vous avez un cancer, mais cela donnera au médecin une raison de vous orienter vers des investigations plus approfondies. Pour plus d'informations, veuillez consulter l'un des sites web listés en bas de cet article.

Mon parcours personnel avec le cancer de l'ovaire

Alors, comment ai-je obtenu mon diagnostic ? Il y a eu beaucoup de petits éléments qui m'ont aidée à aller dans la bonne direction, mais je ne peux m'en attribuer aucun mérite. C'est probablement pour cela que je suis si reconnaissante d'être encore ici.

J'étais une maman active de 44 ans, travaillant, avec deux filles à l'âge du lycée. Une situation difficile s'était produite un matin au travail entre une collègue et moi-même, et une fois seule dans la salle du personnel, j'ai commencé à pleurer… et je n'ai pas pu m'arrêter. J'étais au bord d'une crise de panique et je ne savais pas trop comment me ressaisir pour continuer ma journée. Je me sentais tremblante, hormonale, complètement dérèglée, et la dernière chose dont j'avais vraiment besoin, travaillant dans un grand lycée, était de passer les six prochaines heures en compagnie d'adolescents difficiles. Quand ma collègue est revenue et a réalisé que j'avais réagi si mal à la situation, elle m'a dit de rentrer chez moi et de voir si je pouvais consulter un médecin. Elle était inquiète pour moi et pensait que je pourrais avoir besoin d'aide.

J'ai appelé le médecin immédiatement car je rentrais chez moi pour me reposer et je ne savais pas quand je pourrais prendre rendez-vous autrement. Il se trouvait qu'il y avait un rendez-vous disponible ce matin-là, et je suis allée directement au cabinet, sans trop savoir quoi dire en arrivant. Le médecin n'a pas offert beaucoup d'aide mais ne semblait pas trop inquiet pour moi. Alors, pendant que j'étais là, j'ai mentionné que j'avais des problèmes de règles abondantes car je pensais profiter au maximum du rendez-vous. Je suis sûre que j'avais déjà parlé de problèmes de règles auparavant, mais cela n'avait jamais semblé très sérieux et je pense que je croyais que je faisais toute une histoire pour rien. Mes règles avaient été étranges toute ma vie, donc rien ne m'avait immédiatement fait penser qu'il y avait un problème. Le médecin m'a dit d'aller à ma clinique locale de planification familiale pour faire poser un stérilet, car il pensait que cela aiderait à rendre mes règles plus gérables. Enfin, quelqu'un m'écoutait et voulait aider. Tant mieux. Je n'aurais peut-être plus à m'inquiéter maintenant de faire des dégâts, ou de règles qui durent des jours et des jours.

Maintenant, toute cette discussion sur les règles me fait penser que je devrais mentionner ma Mooncup. Ils m'ont contactée parce que ma sœur leur a écrit pour les remercier d'avoir aidé à sauver ma vie.

J'ai décidé de commencer à utiliser ma Mooncup et j'ai eu un peu de choc.

Je ne possédais pas à l'origine de Mooncup mais ma sœur me l'a recommandée. Quand elle est arrivée, j'ai remarqué dans les instructions qu'ils parlaient de la quantité de sang qu'une femme devrait perdre pendant ses règles. Ce n'était pas quelque chose dont j'avais jamais discuté avec mes amies. Je ne savais pas ce qu'était la "normale". Je n'ai jamais eu honte de mes règles, mais ce n'est pas facile de les comparer avec celles de ses amies. Chaque fois que je commençais à penser que mon expérience n'était pas normale, je me disais simplement que je faisais une montagne de rien et qu'il fallait que je me ressaisisse, il y a pire. Alors, j'ai décidé de commencer à utiliser ma Mooncup et j'ai eu un peu de choc. Je la vidais constamment. Elle se remplissait rapidement, et c'en est arrivé au point où je devais encore porter une serviette hygiénique pour ne pas fuir. Je saignais autant en une matinée que d'autres femmes pendant toute la durée de leurs règles. Je n'avais jamais eu ce genre d'information auparavant. Ces informations m'ont aidée plus tard dans l'histoire, quand je suis allée voir un gynécologue consultant.

Je suis allée à la clinique de planification familiale, un soir juste avant Noël. Quand j'ai finalement vu le médecin, elle m'a dit qu'elle ne pouvait pas simplement poser un stérilet car elle ne savait pas quelle était la cause de mes saignements abondants et elle m'a renvoyée vers mon médecin généraliste. Je me sentais vraiment frustrée mais je faisais confiance au fait qu'elle savait ce qu'elle faisait. Plus tard, j'ai écrit à ce médecin pour la remercier d'avoir fait son travail correctement. Avec un stérilet posé, les choses auraient peut-être pris une toute autre tournure…

Un médecin généraliste du cabinet m'a appelée et j'ai été orientée vers la clinique pour femmes de l'hôpital de Wythenshawe. J'ai assisté à ma première consultation en février, où j'ai expliqué que parfois je me sentais submergée par mes hormones et que j'étais sûre que mes saignements pendant mes règles étaient beaucoup trop abondants. Je lui ai même parlé de mon expérience avec ma Mooncup et que cela m'avait convaincue qu'il pouvait y avoir un problème. Il m'a demandé si j'avais des douleurs. J'avais l'habitude de la douleur. J'avais eu des règles très douloureuses pendant toute mon adolescence et ma vingtaine. Après avoir eu des enfants, la douleur avait vraiment diminué, et j'ai pu lui dire qu'aujourd'hui j'avais un peu d'inconfort, mais rien d'inquiétant. Je lui ai dit que pendant mes règles, si je devais "faire caca", il m'arrivait parfois de sortir du sang en faisant caca et que je pouvais avoir une douleur atroce au ventre après être allée aux toilettes, mais que cela s'estompait après quelques minutes et que je reprenais ma vie normalement.

Après quelques échographies différentes et d'autres examens au cours des mois suivants, on a découvert que j'avais un kyste sur mon ovaire droit qui grossissait. J'ai ensuite été programmée pour une laparoscopie d'investigation sous anesthésie générale. Mon premier rendez-vous avec le médecin généraliste avait eu lieu en novembre précédent, donc il m'avait fallu huit mois pour arriver à ce stade. 4 juillet^ème 2013 était le jour en question. J'ai donné la permission au chirurgien d'enlever mon ovaire et le kyste pendant l'intervention s'il le jugeait nécessaire. Ainsi, une procédure d'investigation de dix minutes, sous anesthésie, est devenue une opération un peu plus importante. Je n'étais jamais allée à l'hôpital auparavant, sauf pour accoucher, et je n'avais jamais eu d'anesthésie générale. J'étais juste très contente que quelqu'un me prenne au sérieux, même si l'idée d'une chirurgie – même petite – ne me plaisait pas.

Le lendemain matin, encore groggy à cause de l'anesthésie, je me suis réveillée pour être accueillie par mon chirurgien qui faisait sa visite. Souriant, il s'est assis au bord de mon lit et m'a demandé si je voulais voir les photos de ce qu'il avait trouvé. Oui, vous m'avez bien entendu. Il m'a fallu une minute pour comprendre ce qu'il disait. J'étais un peu sensible, mais aussi curieuse, alors j'ai accepté, et on m'a montré les "photos de vacances" les plus étranges que j'aie jamais vues – pendant qu'il me montrait quelles parties de mes entrailles je regardais. Il m'a ensuite demandé pourquoi je ne lui avais pas parlé de douleur. Je ne comprenais pas vraiment mais j'ai expliqué que je n'avais pas vraiment eu mal, j'avais juste beaucoup saigné. Il a alors continué en me disant qu'ils pensaient que j'avais une forme très agressive d'endométriose, ce qui causait mes saignements abondants, et que mes entrailles étaient collées ensemble par du tissu cicatriciel. Il avait enlevé autant de tissu qu'il pouvait, ainsi que mon ovaire droit et le gros kyste ovarien. Tout ce que j'avais à faire maintenant, c'était de rentrer chez moi, demander à mon mari de s'occuper de moi, prendre quelques semaines de congé, et revenir dans six semaines pour un contrôle post-opératoire.

Eh bien, nous avions enfin découvert quel était mon problème, et il semblait que nous avions un bon résultat.

Un après-midi, dix jours plus tard, j'ai répondu à un appel d'un numéro que je ne connaissais pas. C'était la secrétaire de mon chirurgien, assez agitée, qui voulait savoir si je pouvais venir à l'hôpital voir mon chirurgien cet après-midi-là.

Je suis allée voir mon chirurgien avec mon mari, et je n'étais pas inquiète, jusqu'à ce que je réalise qu'il voulait me voir lui-même parce qu'il avait une mauvaise nouvelle. Il m'a dessiné un schéma du kyste qu'il avait trouvé et m'expliquait quelque chose – j'essayais de rester concentrée, mais la panique s'est installée, et avant que je ne m'en rende compte, la pièce tournait. Mon chirurgien venait-il de me dire qu'il avait trouvé un cancer de l'ovaire à l'intérieur du kyste ?

Mon chirurgien vient de me dire qu'il a trouvé un cancer de l'ovaire à l'intérieur du kyste

C'est à ce moment-là que je suis montée dans la montagne russe. Une montagne russe qui impliquait d'être orientée vers l'hôpital Christie pour 18 semaines de chimiothérapie, d'être programmée pour une hystérectomie complète dans seulement deux semaines (le jour de mes 45 ans^ème anniversaire), devant décider quoi dire à mes filles, mes collègues, mes parents, ma sœur. Cette montagne russe ne s'arrêtait pas, ne ralentissait pas, ne laissait pas de répit pour assimiler ce que vous essayiez de comprendre. Vous suiviez simplement le mouvement, emportée dans la course. J'ai vite appris ce qu'était un scanner CT. Je suis allée faire un contrôle après mon hystérectomie, cette fois avec un autre chirurgien. On me disait maintenant que l'histoire changeait et qu'ils avaient trouvé plus de cancer. Cette fois dans l'endométriose qui avait été retirée lors de mon hystérectomie. J'étais reconnaissante que ces choses aient été trouvées. Si je ne m'étais pas inquiétée de mes règles, combien de temps aurait-il fallu pour que le cancer soit découvert ? Des mois ? Des années ?

J'étais programmée pour une chimiothérapie en septembre et enfin, en janvier 2014, j'ai terminé 18 semaines de traitement et attendu que mes cheveux, mes sourcils, mes cils – en fait, tous les poils de mon corps – repoussent.

À Pâques, j'ai commencé à suivre des cours de Pilates pour aider mes articulations qui souffraient après la chimiothérapie, et pour améliorer ma forme physique. Je marchais beaucoup et mangeais sainement, prête à reprendre le travail en mai. L'avenir semblait prometteur. 2014 a été une bonne année. Nous avons célébré ma santé par des vacances en Amérique. Je suis retournée à un nouveau travail en septembre et tout s'est bien passé.

J'avais eu un contrôle de routine au Christie en décembre précédent, mais pour moi, tout s'était bien passé. J'ai été choquée de recevoir une lettre en janvier me demandant de revenir à l'hôpital pour un autre test sanguin dont les résultats devaient être vérifiés à nouveau. Il semblait que j'avais eu un test CA125 anormal.

Le test suivant a également donné un résultat anormal et en avril, on m'a programmée pour un scanner CT supplémentaire et une chirurgie exploratoire. Les choses ne s'annonçaient pas bien. 2015 ne se déroulait pas comme je l'aurais souhaité. Mon chirurgien m'a préparée au pire, mais la chirurgie ne s'est pas déroulée comme prévu. Il n'a pas pu trouver les tumeurs. Oui, c'est exact, il m'a ouverte et n'a pas trouvé les tumeurs qu'il avait vues sur le scanner CT.

J'ai passé encore quelques semaines à me remettre de cette opération. J'étais un peu perplexe et dès que possible, j'ai demandé un autre test CA125 car je voulais savoir si les chiffres continuaient à augmenter – et quand j'ai enfin passé un test et reçu les résultats, il y avait définitivement des tumeurs, ils ne savaient juste pas où elles se trouvaient.

Une réunion a eu lieu au Christie. Des groupes de personnel médical ont discuté de différents cas et un chirurgien digestif qui avait entendu parler de mon cas a demandé s'il pouvait examiner le scanner. Il était convaincu que j'avais maintenant un cancer du côlon. Cependant, seuls les tests de pathologie effectués une fois le cancer retiré confirmeraient ce qui se passait.

J'ai une grande cicatrice mais belle. Et j'aime ce chirurgien. Il m'a sauvé la vie. Et c'était un cancer de l'ovaire. Je viens de célébrer 5 ans sans cancer.

Il m'a programmé une opération au Christie le 10^ème Septembre 2015. Ce fut une grande opération. J'ai une grande cicatrice mais belle. Et j'aime ce chirurgien. Il m'a sauvé la vie. Et c'était un cancer de l'ovaire. Je viens de célébrer 5 ans sans cancer. J'ai eu le privilège de voir mes filles quitter l'école et poursuivre leurs études. J'ai fait la fête comme jamais auparavant à mes 50 ans^ème anniversaire, ravi de voir mes 50 ans.

Pendant ma « petite aventure », j'ai rencontré de nombreuses femmes dont le diagnostic avait été posé trop tard. La plupart de leurs symptômes indiquaient d'autres problèmes qui n'ont jamais été résolus. Au moment où la véritable nature de leur maladie a été reconnue, il était bien trop tard pour que le traitement soit vraiment efficace. Je me sens un peu rabat-joie de devoir raconter ce côté de l'histoire, mais pour ces femmes, que je sais désireuses de garder une voix et qui aimeraient avoir l'opportunité de raconter leurs histoires pour sauver des vies futures, je prends la parole. Connaissez votre corps. Écoutez ce qu'il vous dit. Cherchez de l'aide médicale tôt. Demandez qu'un cancer de l'ovaire soit exclu si vous avez des symptômes. Prenez soin des femmes dans votre vie. Soyez courageux.

Je ne veux plus jamais tenir la vie pour acquise.

Aucun d'entre nous ne devrait tenir la vie pour acquise. Le cancer n'est pas un sujet agréable. Mais c'est un sujet dont je peux parler, par expérience directe. Le cancer doit être remis à sa place.

Jo, septembre 2020.

Pour plus d'informations, veuillez visiter :
www.nhs.uk, www.targetovariancancer.org.uk, www.ovarian.org.uk, www.ovacome.org.uk, www.cancerresearchuk.org.

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