La storia del cancro ovarico di Jo

Condividerò un elenco di sintomi che, con l'aiuto di quelle donne forti e coraggiose che ho menzionato prima, ho elaborato. I sintomi possono essere un po' vaghi – indicano prima altre condizioni. È conosciuto come un "Assassino Silenzioso" ma per favore non lasciamolo più silenzioso. In realtà, di solito non è silenzioso ma può sussurrare, e noi viviamo vite occupate e rumorose e semplicemente non lo sentiamo. I nostri corpi sono impegnati e complicati, e il cancro ovarico è un bugiardo e si maschera da altre malattie. Dobbiamo essere pronti a sentire quel sussurro se c'è, e a riconoscere le sue bugie, perché donne ignare vengono diagnosticate molto tardi. Cambiamo questo e diamo alle donne la possibilità di riprendere in mano la loro vita.

Queste cose generalmente non si manifestano come sintomi da sole.

Dovrebbero destare preoccupazione solo se persistono, se sono nuovi e se sono frequenti.

Per ulteriori informazioni puoi consultare uno dei siti web elencati in fondo a questo post.

Quindi, i sintomi più comuni del cancro ovarico a cui prestare attenzione sono:

• Una pancia costantemente gonfia
• Sentirsi sazia rapidamente durante i pasti e difficoltà a mangiare
• Bisogno di urinare più frequentemente
• Dolore o fastidio addominale 

Sintomi meno comuni del cancro ovarico possono essere:

• Nausea e vomito
• Perdita di appetito
• Dolore – dolore all'inguine, dolore pelvico, mal di schiena, dolore alla spalla e alla scapola
• Bruciore di stomaco, reflusso acido e sintomi simili alla sindrome dell'intestino irritabile (che non passano)
• Un cambiamento nelle abitudini intestinali, possibilmente con crampi intestinali
• Fiato corto inspiegabile
• Una nuova tosse che non passa
• Sanguinamento o dolore durante e dopo il sesso
• Sciatica e/o dolore alle gambe

Questi sintomi possono sempre essere spiegati come altre condizioni, ma se non rispondi bene al trattamento o non riesci a ottenere una diagnosi, vale la pena condividere le tue preoccupazioni sul cancro ovarico con il tuo medico e chiedere se può essere escluso. Chiedi un esame del sangue CA 125. Se questo risulta positivo, non significa che tu abbia il cancro, ma darà al medico un motivo per indirizzarti a ulteriori accertamenti. Per ulteriori informazioni, consulta uno dei siti web elencati in fondo a questo post.

Il mio percorso personale con il cancro ovarico

Allora, come ho ottenuto la mia diagnosi? Ci sono state molte piccole cose che mi hanno aiutato a indirizzarmi nella giusta direzione, ma non posso prendermi alcun merito. Probabilmente è per questo che sono così grata di essere ancora qui.

Ero una mamma impegnata di 44 anni, lavoratrice, con due figlie in età da scuola superiore. Una situazione difficile si era verificata una mattina al lavoro tra una collega e me e, una volta sola nella sala del personale, ho iniziato a piangere... e non riuscivo a smettere. Ero sul punto di un attacco di panico e non sapevo bene come rimettermi in sesto per continuare la giornata. Mi sentivo tremante, ormonale, "fuori forma" e l'ultima cosa di cui avevo bisogno, lavorando in un grande liceo, era passare le successive sei ore in compagnia di adolescenti difficili. Quando la mia collega è tornata e si è resa conto che avevo reagito così male alla situazione, mi ha detto di andare a casa e vedere se potevo consultare un medico. Era preoccupata per me e pensava che potessi aver bisogno di aiuto.

Ho chiamato subito il medico perché stavo tornando a casa a riposare e non sapevo quando avrei potuto prendere un appuntamento altrimenti. Per fortuna c'era un appuntamento disponibile quella mattina, e sono andata direttamente in ambulatorio, senza sapere bene cosa dire una volta arrivata. Il medico non ha offerto molto aiuto, ma non sembrava troppo preoccupato per me. Così, mentre ero lì, ho detto che avevo problemi con cicli abbondanti, pensando di sfruttare al massimo l'appuntamento. Sono sicura di aver parlato di problemi mestruali prima, ma non era mai sembrato molto serio e credo di aver pensato di fare una montagna da un granello di sabbia. I miei cicli erano stati strani per tutta la vita, quindi nulla mi aveva fatto pensare subito che ci fosse qualcosa che non andava. Il medico mi ha detto di andare alla Clinica di Pianificazione Familiare locale per farmi inserire un dispositivo intrauterino, perché pensava che questo avrebbe aiutato a rendere i miei cicli più gestibili. Finalmente, qualcuno mi stava ascoltando e voleva aiutarmi. Bene. Forse non avrei più dovuto preoccuparmi di fare un pasticcio o di cicli che duravano giorni e giorni.

Ora, tutto questo parlare di cicli mi fa pensare che dovrei menzionare la mia Mooncup. Mi hanno contattata perché mia sorella ha scritto loro ringraziandoli per aver contribuito a salvare la mia vita.

Ho deciso di iniziare a usare la mia Mooncup e ho avuto un po' di shock.

Inizialmente non possedevo una Mooncup, ma me l'ha consigliata mia sorella. Quando è arrivata, ho notato nelle istruzioni che parlavano di quanto una donna dovrebbe sanguinare durante il ciclo. Non era qualcosa di cui avessi mai parlato con le mie amiche. Non sapevo cosa fosse "normale". Non mi sono mai vergognata del mio ciclo, ma non è facile confrontarlo con quello delle amiche. Ogni volta che iniziavo a pensare che la mia esperienza non fosse normale, mi dicevo che stavo facendo la drammatica e di calmarmi, succedono cose peggiori. Così ho deciso di iniziare a usare la mia Mooncup e ho avuto un po' di shock. La svuotavo continuamente. Si riempiva rapidamente, e arrivò al punto che dovevo comunque indossare un assorbente per non macchiare. Sanguinavo la stessa quantità in una mattina che altre donne in tutto il loro ciclo. Non avevo mai avuto informazioni del genere prima. Queste informazioni mi sono state utili più avanti nella storia, quando sono andata da un ginecologo.

Sono andata alla Clinica di Pianificazione Familiare, una sera poco prima di Natale. Quando finalmente ho visto il medico, mi ha detto che non poteva semplicemente inserire un dispositivo intrauterino perché non sapeva quale fosse la causa del mio sanguinamento abbondante e mi ha rimandata dal medico di base. Mi sono sentita davvero frustrata, ma ho avuto fiducia che sapesse cosa fosse meglio. In seguito ho scritto a questo medico ringraziandola per aver fatto bene il suo lavoro. Con un dispositivo intrauterino inserito, le cose avrebbero potuto prendere una strada molto diversa…

Un medico di base dello studio medico mi ha chiamata e sono stata indirizzata alla clinica femminile dell'ospedale di Wythenshawe. Ho partecipato alla mia prima consulenza a febbraio, dove ho spiegato che a volte mi sentivo sopraffatta dai miei ormoni e che ero sicura che il mio sanguinamento durante il ciclo fosse troppo abbondante. Gli ho anche parlato della mia esperienza con il Mooncup e che questo mi aveva convinta che potesse esserci un problema. Mi ha chiesto del dolore. Ero abituata al dolore. Avevo avuto mestruazioni molto dolorose durante l'adolescenza e i vent'anni. Dopo aver avuto figli, il dolore si era davvero ridotto, e sono stata in grado di dirgli che oggi avrei avuto un po' di fastidio, ma nulla di cui preoccuparsi. Gli ho detto che durante il ciclo, se dovevo "andare di corpo", a volte defecavo sangue e che potevo avere un dolore lancinante alla pancia dopo aver defecato, ma che questo passava dopo qualche minuto e poi tornavo a vivere normalmente.

Dopo un paio di ecografie diverse e altri esami nei mesi successivi, è stato scoperto che avevo una cisti sul mio ovaio destro che stava crescendo. Sono stata quindi prenotata per una laparoscopia investigativa sotto anestesia generale. Il mio primo appuntamento con il medico di base era stato il novembre precedente, quindi erano passati otto mesi per arrivare a questo punto. 4 luglio^th Il 2013 era l'anno in questione. Ho dato al chirurgo il permesso di rimuovere il mio ovaio e la cisti durante la procedura se lo avesse ritenuto necessario. Così, una procedura investigativa di dieci minuti, sotto anestesia, è diventata un'operazione un po' più importante. Non ero mai stata in ospedale prima se non per partorire e non avevo mai avuto un'anestesia generale. Ero solo molto felice che qualcuno mi prendesse sul serio, anche se non mi piaceva l'idea della chirurgia – anche se minima.

La mattina seguente, ancora intontita dall'anestesia, mi sono svegliata e sono stata accolta dal mio chirurgo che faceva il giro del reparto. Sorridendo, si è seduto sul bordo del mio letto e mi ha chiesto se volevo vedere le foto di ciò che aveva trovato. Sì, hai capito bene. Ci è voluto un attimo per registrare ciò che stava dicendo. Ero schizzinosa, ma anche curiosa, quindi ho accettato, e mi sono state mostrate le "foto di vacanza" più strane che abbia mai visto – mentre lui indicava quali parti dei miei organi interni stavo guardando. Poi mi ha chiesto perché non gli avessi detto di avere dolore. Non capivo bene, ma ho spiegato che in realtà non avevo dolore, avevo solo sanguinato molto. Poi ha continuato dicendomi che avevo quella che pensavano fosse una forma molto aggressiva di endometriosi, che causava il mio sanguinamento abbondante, e che i miei organi interni erano uniti da tessuto cicatriziale. Aveva rimosso quanto più tessuto possibile, insieme al mio ovaio destro e alla grande cisti ovarica. Ora dovevo solo tornare a casa, farmi curare da mio marito, prendermi un paio di settimane di riposo dal lavoro e tornare dopo sei settimane per un controllo post-operatorio.

Beh, finalmente avevamo scoperto qual era il mio problema, e sembrava che avessimo un buon risultato.

Un pomeriggio, dieci giorni dopo, risposi al telefono a un numero che non conoscevo. Era la segretaria del mio chirurgo, piuttosto agitata, che voleva sapere se potevo andare in ospedale a vedere il mio chirurgo quel pomeriggio.

Andai a vedere il mio chirurgo con mio marito, e non ero preoccupata, finché non mi resi conto che voleva vedermi di persona perché aveva brutte notizie. Mi disegnò un diagramma della cisti che aveva trovato e mi stava spiegando qualcosa – cercavo di restare concentrata, ma invece subentrò il panico e prima che me ne accorgessi, la stanza girava. Il mio chirurgo mi aveva appena detto che aveva trovato un cancro ovarico all'interno della cisti?

Il mio chirurgo mi ha appena detto che ha trovato un cancro ovarico all'interno della cisti

Fu allora che salii sulla montagna russa. Una montagna russa che prevedeva il ricovero al Christie per 18 settimane di chemioterapia, la prenotazione per un'isterectomia totale a sole due settimane di distanza (il giorno del mio 45^th compleanno), dovendo decidere cosa dire alle mie figlie, ai miei colleghi, ai miei genitori, a mia sorella. Questa montagna russa non si fermava, non rallentava, non ti dava respiro per assimilare ciò che cercavi di comprendere. Ti lasciavi semplicemente trasportare, preso dal giro. Imparai presto cos'era una TAC. Feci un controllo dopo l'isterectomia, questa volta con un chirurgo diverso. Mi dissero che la situazione stava cambiando e che avevano trovato più cancro. Questa volta nell'endometriosi che era stata rimossa durante l'isterectomia. Ero grata che queste cose fossero state trovate. Se non avessi chiesto dei miei cicli, quanto tempo sarebbe passato prima che il cancro fosse stato scoperto? Mesi? Anni?

Ero prenotata per la chemioterapia a settembre e finalmente, a gennaio 2014, terminai 18 settimane di trattamento e aspettai che i miei capelli, le sopracciglia, le ciglia – in effetti, tutti i peli del mio corpo – ricrescessero.

Quella Pasqua iniziai a frequentare corsi di Pilates per aiutare le mie articolazioni che soffrivano dopo la chemio e per migliorare la mia forma fisica. Camminavo molto e mangiavo in modo sano, pronta a tornare al lavoro a maggio. Il futuro sembrava luminoso. Il 2014 era stato un buon anno. Abbiamo festeggiato la mia salute con una vacanza in America. Tornai a un nuovo lavoro a settembre e tutto andò bene.

Avevo fatto un controllo di routine al Christie il dicembre precedente, ma per quanto mi riguardava, tutto era andato bene. Rimasi scioccata nel ricevere una lettera a gennaio che mi chiedeva di tornare in ospedale per un altro esame del sangue e che i risultati dovevano essere ricontrollati. Sembrava che avessi avuto un test CA125 anomalo.

Il test successivo ha dato anch'esso un risultato anomalo e ad aprile ero prenotata per una nuova TAC e un intervento chirurgico investigativo. Le cose non sembravano andare bene. Il 2015 non stava andando come avrei voluto. Il mio chirurgo mi preparò al peggio, ma l'intervento non andò esattamente come previsto. Non riuscì a trovare i tumori. Sì, esatto, mi aprì e poi non riuscì a trovare i tumori che aveva visto sulla TAC.

Ho trascorso altre settimane a recuperare da questa operazione. Ero un po' confusa e appena possibile ho richiesto un altro CA125 perché volevo sapere se i valori stavano ancora aumentando – e quando finalmente ho fatto il test e ricevuto i risultati, c'erano sicuramente tumori, semplicemente non sapevano dove fossero.

Si è tenuta una riunione al Christie. Gruppi di personale medico hanno discusso diversi casi e un chirurgo intestinale che aveva sentito parlare del mio caso ha chiesto se poteva vedere la scansione. Era convinto che ora avessi un cancro intestinale. Tuttavia, solo i test di patologia eseguiti una volta rimosso il cancro avrebbero confermato cosa stava succedendo.

Ho una cicatrice grande ma bella. E amo quel chirurgo. Mi ha salvato la vita. Ed era cancro ovarico. Ho appena festeggiato 5 anni senza cancro.

Mi ha prenotato per un intervento chirurgico al Christie il 10^th Settembre 2015. È stata un'operazione importante. Ho una cicatrice grande ma bella. E amo quel chirurgo. Mi ha salvato la vita. Ed era cancro ovarico. Ho appena festeggiato 5 anni senza cancro. Ho avuto il privilegio di vedere le mie figlie lasciare la scuola e proseguire gli studi. Ho festeggiato come mai prima d'ora i miei 50^th compleanno, felice di vedere i miei 50 anni.

Durante la mia “piccola avventura”, ho incontrato molte donne a cui era stata diagnosticata la malattia troppo tardi. Per lo più i loro sintomi indicavano altri problemi che non sono mai stati risolti. Quando la vera natura della loro malattia è stata riconosciuta, era troppo tardi perché il trattamento fosse davvero efficace. Mi sento un po' guastafeste a dover raccontare questo lato della storia, ma per queste donne, che so che vorrebbero ancora avere una voce e che vorrebbero l'opportunità di raccontare le loro storie per salvare vite future, sto parlando. Conosci il tuo corpo. Ascolta cosa ti sta dicendo. Cerca aiuto medico presto. Chiedi che venga escluso il cancro ovarico se hai sintomi. Prenditi cura delle donne nella tua vita. Sii coraggiosa.

Non voglio dare la vita per scontata di nuovo.

Nessuno di noi dovrebbe dare la vita per scontata. Il cancro non è un argomento piacevole. Ma il cancro è un argomento di cui posso parlare, per esperienza diretta. Il cancro va messo al suo posto.

Jo, settembre 2020.

Per maggiori informazioni, si prega di visitare:
 www.nhs.uk, www.targetovariancancer.org.uk, www.ovarian.org.uk, www.ovacome.org.uk, www.cancerresearchuk.org.

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Disclaimer del blog

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