Ik ga een lijst met symptomen delen die ik, met de hulp van die sterke en moedige vrouwen die ik eerder noemde, heb samengesteld. De symptomen kunnen wat vaag zijn – ze wijzen eerst op andere aandoeningen. Het staat bekend als een ‘Silent Killer’, maar laat het alsjeblieft niet langer stil zijn. In feite is het meestal niet stil, maar kan het fluisteren, en wij leven drukke, lawaaierige levens en horen het gewoon niet. Onze lichamen zijn druk en ingewikkeld, en eierstokkanker is een leugenaar en doet zich voor als andere ziekten. We moeten klaar zijn om dat gefluister te horen als het er is, en om de leugens te herkennen, want nietsvermoedende vrouwen worden vaak pas heel laat gediagnosticeerd. Laten we dat veranderen en vrouwen een kans geven om hun leven terug te krijgen.
Deze dingen tonen over het algemeen niet op zichzelf als symptomen.
Ze zouden alleen zorg moeten baren als ze aanhouden, als ze nieuw zijn en als ze frequent voorkomen.
Voor meer informatie kun je een van de websites onderaan dit bericht bekijken.
Dus, de meer voorkomende symptomen van eierstokkanker om op te letten zijn:
- Een buik die constant opgeblazen is
- Snel vol voelen tijdens het eten en moeite hebben met eten
- Vaak moeten plassen
- Buikpijn of ongemak
Minder voorkomende symptomen van eierstokkanker kunnen zijn:
- Misselijkheid en braken
- Verlies van eetlust
- Pijn – liespijn, bekkenpijn, rugpijn, schouder- en schouderbladenpijn
- Brandend maagzuur, zure reflux en IBS-achtige symptomen (die niet overgaan)
- Een verandering in de stoelgang, mogelijk met darmkrampen
- Onverklaarbare kortademigheid
- Een nieuwe hoest die niet overgaat
- Bloedingen of pijn tijdens en na seks
- Ischias en/of pijn in je benen
Deze symptomen kunnen altijd worden verklaard als andere aandoeningen, maar als je niet goed reageert op behandeling, of als je niet verder komt met de diagnose, is het de moeite waard je zorgen over eierstokkanker met je arts te delen en te vragen of het alstublieft kan worden uitgesloten. Vraag om een CA 125-bloedtest. Als deze positief is, betekent dat niet dat je kanker hebt, maar het geeft de arts een reden om je door te verwijzen voor verder onderzoek. Voor meer informatie zie ook een van de websites onderaan dit bericht.
Mijn persoonlijke reis met eierstokkanker
Dus, hoe kreeg ik mijn diagnose? Er waren veel kleine dingen die me in de juiste richting duwden, maar ik kan er geen enkele eer voor opeisen. Dat is waarschijnlijk waarom ik zo dankbaar ben dat ik er nog ben.
Ik was een drukbezette, 44-jarige werkende moeder van twee dochters in de middelbare schoolleeftijd. Er was die ochtend op het werk een lastige situatie geweest tussen een collega en mij, en eenmaal alleen in de personeelsruimte begon ik te huilen... en ik kon niet stoppen. Ik stond op het punt een paniekaanval te krijgen en wist niet goed hoe ik mezelf moest herpakken om mijn dag voort te zetten. Ik voelde me trillend, hormonaal, helemaal "uit mijn doen" en het laatste wat ik echt nodig had, aangezien ik op een grote middelbare school werkte, was om de volgende zes uur door te brengen in het gezelschap van lastige tieners. Toen mijn collega terugkwam en merkte dat ik zo heftig op de situatie had gereageerd, zei ze dat ik naar huis moest gaan en kijken of ik een dokter kon zien. Ze maakte zich zorgen om me en dacht dat ik misschien hulp nodig had.
Ik belde meteen de dokter omdat ik nu naar huis ging om uit te rusten en anders niet wist wanneer ik een afspraak zou maken. Er was toevallig die ochtend een afspraak beschikbaar, en ik ging meteen naar de praktijk, niet helemaal zeker wat ik moest zeggen toen ik daar aankwam. De dokter bood niet veel hulp, maar leek ook niet erg bezorgd om mij. Dus terwijl ik daar was, vertelde ik dat ik problemen had met hevige menstruaties omdat ik dacht dat ik het beste van de afspraak moest maken. Ik weet zeker dat ik eerder menstruatieproblemen had genoemd, maar het leek nooit erg serieus en ik geloofde dat ik me druk maakte om niets. Mijn menstruaties waren mijn hele leven al vreemd, dus niets deed me meteen denken dat er iets mis was. De dokter vertelde me naar mijn lokale Family Planning Clinic te gaan om een spiraaltje te laten plaatsen, omdat hij dacht dat dit zou helpen mijn menstruaties beter beheersbaar te maken. Eindelijk luisterde iemand naar me en wilde me helpen. Goed. Misschien hoefde ik me nu niet meer druk te maken over een rommel maken of menstruaties die dagenlang duurden.
Al dat gepraat over menstruaties doet me denken dat ik mijn Mooncup moet noemen. Ze namen contact met me op omdat mijn zus hen had geschreven en bedankt had voor het helpen redden van mijn leven.
Ik besloot mijn Mooncup te gaan gebruiken en kreeg een beetje een schok.
Ik had oorspronkelijk geen Mooncup, maar mijn zus raadde het me aan. Toen het arriveerde, zag ik in de instructies dat ze het hadden over hoeveel een vrouw zou moeten bloeden tijdens haar menstruatie. Het was iets waar ik nooit met mijn vriendinnen over had gesproken. Ik wist niet wat 'normaal' was. Ik schaamde me nooit voor mijn menstruatie, maar het is niet makkelijk om dat met je vriendinnen te vergelijken. Elke keer als ik begon te denken dat mijn ervaring niet normaal was, vertelde ik mezelf dat ik een dramaqueen was en dat ik me moest beheersen, er gebeuren ergere dingen. Dus besloot ik mijn Mooncup te gaan gebruiken en kreeg ik een beetje een schok. Ik moest hem constant legen. Hij vulde snel en het kwam zo ver dat ik nog steeds een maandverband moest dragen om niet door te lekken. Ik bloedde in één ochtend evenveel als andere vrouwen in hun hele menstruatie. Ik was nog nooit zo goed geïnformeerd geweest. Deze informatie hielp me later in het verhaal toen ik een gynaecoloog bezocht.
Ik strompelde op een avond net voor Kerstmis naar de Family Planning Clinic. Toen ik eindelijk de dokter zag, vertelde ze me dat ze niet zomaar een spiraaltje kon plaatsen omdat ze niet wist wat de oorzaak was van mijn hevige bloedingen en ze verwees me terug naar de huisarts. Ik voelde me erg gefrustreerd maar vertrouwde erop dat zij het beste wist. Later schreef ik deze dokter een brief en bedankte haar dat ze haar werk goed deed. Met een geplaatst spiraaltje had alles misschien een heel andere wending kunnen nemen…
Een huisarts van de praktijk belde me en ik werd doorverwezen naar de vrouwenkliniek in het Wythenshawe ziekenhuis. Ik ging in februari naar mijn eerste consult, waar ik uitlegde dat ik me soms overweldigd voelde door mijn hormonen en dat ik zeker wist dat mijn bloedingen tijdens mijn menstruatie veel te hevig waren. Ik vertelde hem zelfs over mijn ervaring met mijn Mooncup en dat dit me had overtuigd dat er een probleem kon zijn. Hij vroeg me naar pijn. Ik was gewend aan pijn. Ik had erg pijnlijke menstruaties gehad tijdens mijn tiener- en twintigerjaren. Na kinderen te hebben gekregen, was de pijn echt verminderd, en ik kon hem vertellen dat ik tegenwoordig wat ongemak had, maar niets om me zorgen over te maken. Ik vertelde hem dat ik tijdens mijn menstruatie, als ik moest 'poepen', soms bloed mee poepte en dat ik hevige buikpijn kon hebben na het poepen, maar dat dit na een paar minuten weer afnam en ik gewoon weer verder kon met mijn leven.
Na een paar verschillende echo's en andere onderzoeken in de daaropvolgende maanden, werd ontdekt dat ik een cyste op mijn rechtereierstok had die groeide. Ik werd toen ingepland voor een onderzoekende laparoscopie onder algehele narcose. Mijn eerste afspraak bij de huisarts was de voorgaande november, dus het had acht maanden geduurd om dit punt te bereiken. 4 julide 2013 was de bewuste dag. Ik gaf de chirurg toestemming om mijn eierstok en de cyste tijdens de ingreep te verwijderen als hij dat nodig vond. Dus een tien minuten durende onderzoekende procedure onder verdoving werd een iets grotere operatie. Ik was nog nooit in het ziekenhuis geweest behalve om te bevallen en had nog nooit een algehele narcose gehad. Ik was gewoon heel blij dat iemand me serieus nam, hoewel ik het idee van een operatie – zelfs een kleine – niet prettig vond.
De volgende ochtend, nog suf van de verdoving, werd ik wakker en werd begroet door mijn chirurg die zijn visite deed. Glimlachend ging hij op de rand van mijn bed zitten en vroeg of ik de foto's wilde zien van wat hij had gevonden. Ja, je hoort het goed. Het duurde even voordat ik begreep wat hij zei. Ik was misselijk, maar ook nieuwsgierig, dus stemde ik toe en kreeg ik de vreemdste 'vakantiefoto's' te zien die ik ooit heb gezien – terwijl hij aanwijzingen gaf over welke delen van mijn binnenkant ik bekeek. Toen vroeg hij me waarom ik hem niet had verteld dat ik pijn had. Ik begreep het niet helemaal, maar legde uit dat ik eigenlijk geen pijn had gehad, ik had alleen veel gebloed. Hij vertelde toen dat ze dachten dat ik een zeer agressieve vorm van endometriose had, wat mijn hevige bloedingen veroorzaakte, en dat mijn binnenkant aan elkaar vastzat met littekenweefsel. Hij had zoveel mogelijk van het weefsel verwijderd, samen met mijn rechtereierstok en de grote ovariumcyste. Het enige wat ik nu hoefde te doen was naar huis gaan, mijn man me laten verzorgen, een paar weken vrij nemen van werk, en over zes weken terugkomen voor een nazorgcontrole.
Nou, we hadden eindelijk ontdekt wat mijn probleem was, en het leek erop dat we een goed resultaat hadden.
Op een middag, tien dagen later, nam ik de telefoon op van een nummer dat ik niet herkende. Het was de secretaresse van mijn chirurg die nogal in de war was en wilde weten of ik die middag naar het ziekenhuis kon komen om mijn chirurg te zien.
Ik ging samen met mijn man naar mijn chirurg en was niet bezorgd, totdat het tot me doordrong dat hij me zelf wilde spreken omdat hij slecht nieuws had. Hij tekende een diagram van de cyste die hij had gevonden en legde me iets uit – ik probeerde gefocust te blijven, maar raakte in paniek en voordat ik het wist, draaide de kamer. Had mijn chirurg me net verteld dat hij eierstokkanker had gevonden in de cyste?
Mijn chirurg vertelde me net dat hij eierstokkanker had gevonden in de cyste
Dat was het moment dat ik in de achtbaan stapte. Een achtbaan die inhield dat ik werd doorverwezen naar het Christie ziekenhuis voor 18 weken chemotherapie, en dat ik werd ingepland voor een volledige hysterectomie over slechts twee weken (op mijn 45ede verjaardag), waarbij ik moest beslissen wat ik mijn dochters, mijn collega’s, mijn ouders, mijn zus zou vertellen. Deze achtbaan stopte niet, vertraagde niet, gaf je geen ademruimte om te verwerken wat je probeerde te begrijpen. Je ging er gewoon in mee, werd meegenomen in de rit. Ik leerde al snel wat een CT-scan was. Ik ging voor een controle na mijn hysterectomie, dit keer bij een andere chirurg. Mij werd nu verteld dat het verhaal veranderde en dat ze meer kanker hadden gevonden. Dit keer in de endometriose die tijdens mijn hysterectomie was verwijderd. Ik was dankbaar dat deze dingen waren gevonden. Als ik niet was gaan vragen naar mijn menstruaties, hoe lang had het dan geduurd voordat de kanker was gevonden? Maanden? Jaren?
In september werd ik ingepland voor chemotherapie en uiteindelijk, in januari 2014, beëindigde ik 18 weken behandeling en wachtte ik tot mijn haar, mijn wenkbrauwen, mijn wimpers – eigenlijk al het haar op mijn lichaam – weer zou teruggroeien.
Met Pasen begon ik met Pilateslessen om mijn gewrichten te helpen die na de chemo pijn deden, en om mijn conditie te verbeteren. Ik liep veel en at gezond, klaar om in mei weer aan het werk te gaan. De toekomst zag er rooskleurig uit. 2014 was een goed jaar. We vierden mijn gezondheid met een vakantie naar Amerika. In september begon ik aan een nieuwe baan en alles ging goed.
Ik had in december daarvoor een routinecontrole bij het Christie gehad, maar voor zover ik wist, was alles goed gegaan. Ik was geschokt toen ik in januari een brief ontving waarin ik werd gevraagd terug te komen naar het ziekenhuis voor een nieuwe bloedtest en de resultaten moesten dubbel worden gecontroleerd. Het bleek dat ik een abnormale CA125-test had gehad.
De volgende test gaf ook een abnormale uitslag en in april werd ik ingepland voor een verdere CT-scan en onderzoekende chirurgie. Het zag er niet goed uit. 2015 verliep niet zoals ik had gewild. Mijn chirurg bereidde me voor op het ergste, maar de operatie verliep niet helemaal zoals gepland. Hij kon de tumoren niet vinden. Ja, dat klopt, hij opende me en kon toen de tumoren die hij op de CT-scan had gezien niet vinden.
Ik bracht nog een paar weken door met herstellen van deze operatie. Ik was enigszins verbaasd en zodra het mogelijk was vroeg ik om nog een CA125-test omdat ik wilde weten of de waarden nog steeds stegen – en toen ik eindelijk een test kreeg en de resultaten ontving, waren er zeker tumoren, ze wisten alleen niet waar ze zaten.
Er werd een vergadering gehouden in The Christie. Groepen medisch personeel bespraken verschillende gevallen en een darmchirurg die over mijn geval had gehoord vroeg of hij de scan mocht bekijken. Hij was ervan overtuigd dat ik nu darmkanker had. Alleen pathologietests die werden gedaan nadat de kanker was verwijderd, zouden bevestigen wat er aan de hand was.
Ik heb een grote maar mooie litteken. En ik hou van die chirurg. Hij heeft mijn leven gered. En het was eierstokkanker. Ik heb net gevierd dat ik 5 jaar kankervrij ben.
Hij maakte een afspraak voor een operatie in The Christie op 10de September 2015. Het was een grote operatie. Ik heb een grote maar mooie litteken. En ik hou van die chirurg. Hij heeft mijn leven gered. En het was eierstokkanker. Ik heb net gevierd dat ik 5 jaar kankervrij ben. Ik heb het voorrecht gehad mijn dochters de school te zien verlaten en verder te zien studeren. Ik heb gefeest als nooit tevoren op mijn 50de verjaardag, blij om mijn 50s te zien.
Tijdens mijn ‘kleine avontuur’ ontmoette ik veel vrouwen die te laat waren gediagnosticeerd. Meestal wezen hun symptomen op andere problemen die nooit werden opgelost. Tegen de tijd dat de ware aard van hun ziekte werd herkend, was het te laat voor een effectieve behandeling. Ik voel me een spelbreker om deze kant van het verhaal te moeten vertellen, maar voor deze vrouwen, die ik weet dat ze graag nog een stem zouden hebben en de kans zouden willen krijgen om hun verhalen te delen om toekomstige levens te redden, spreek ik me uit. Ken je lichaam. Luister naar wat het zegt. Zoek vroeg medische hulp. Vraag om uit te sluiten dat het eierstokkanker is als je symptomen hebt. Let op de vrouwen in je leven. Wees moedig.
Ik wil het leven niet nog eens als vanzelfsprekend beschouwen.
Niemand van ons mag het leven als vanzelfsprekend beschouwen. Kanker is geen fijn onderwerp. Maar kanker is een onderwerp waar ik uit eigen ervaring over kan praten. Kanker moet in perspectief worden geplaatst.
Jo, september 2020.
Voor meer informatie, bezoek:
www.nhs.uk, www.targetovariancancer.org.uk, www.ovarian.org.uk, www.ovacome.org.uk, www.cancerresearchuk.org.
Ontdek meer over de Mooncup® en bestel de jouwe hier.
Blogdisclaimer
Onze blog is bedoeld om informatie en ideeën te delen over menstruatie, gezondheid en duurzaamheid. Hoewel we ons best doen om de inhoud nauwkeurig en up-to-date te houden, kunnen dingen in de loop van de tijd veranderen. De informatie hier is niet bedoeld als medisch advies — bij gezondheidsproblemen raadpleeg altijd een gekwalificeerde zorgverlener. Voor meer informatie over onze claims, zie onze Claims-pagina, en voor de meest actuele productinformatie, bezoek onze Productpagina's.
